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  • 全省已注册罕见病患总数
  • 1123
单病种数量排名
  • 21-羟化酶缺乏症
    30%
  • 白化病
    24%
  • 系统性肥大细胞增生症
    19%
  • 网状色素性皮病
    16%
  • 色素失禁症
    12%
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    全省各级医院分布

    EVERFI 加密货币基金会答案

    Rare Disease Patient Service Platform of Hunan Province, RDPSP

           湖南省罕见病患者服务平台(Rare Disease Patient Service Platform of Hunan Province, RDPSP)是依托国家自然科学基金专项项目“数智化驱动的罕见病多重保障机制设计研究”(项目编号:72342018),由湖南工商大学负责建设的省级罕见病患者服务平台。RDPSP的建设目标是从提供智能化工具的角度出发,以期在利用信息化手段提取、筛选和整合罕见病有效信息的基础上,扩大罕见病知识普及范围,提供可视化智能数据分析,为罕见病的识别、诊断和治疗等提供信息支持,提升公众对罕见病的认知水平,提高罕见病筛查、诊断效率,并增强卫生决策能力和公共卫生服务水平。

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